Il linguaggio non verbale fra persone con disabilità gravi o gravissime
Il progetto è nato in partnership fra l’ Università di Modena e Reggio Emilia (Prof. Elisabetta Genovese, Prof. Giacomo Guaraldi), la residenza ASP Charitas (dott.ssa Chiara Arletti, Educatore dott.ssa Rosa Sammarco), la Cooperativa Sociale “Progetto Crescere” di Reggio Emilia (dott.ssa Silvia Gozzi), l’APS “Controvento Idee di Vita” (Presidente dott. Ciro Ruggerini) e la Fondazione Futura (dott.ssa Diletta Naldoni – ente finanziatore). Nel corso del 2020 abbiamo ottenuto anche un contributo dalla Fondazione Manodori di Reggio Emilia.
Il progetto è finalizzato a implementare la ricerca, la formazione e la divulgazione attraverso centri di consulenza, della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), ovvero il linguaggio non verbale fra persone con disabilità gravi o gravissime.
L’esperienza è nata a inizio anno, poi sospesa per l’emergenza in corso e ora ripresa in data 28 agosto 2020.
Comunicare è un diritto anche per i dasabili gravi
I minori disabili devono essere ascoltati
Slider della dott.ssa Silvia Gozzi :
Modena, 3 ottobre 2019
Tre Step per implementare prassi di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) nella organizzazione ASP Charitas (Modena): A. Una Ricerca: Survey sulle abilità comunicative degli ospiti; B. Diffusione della conoscenza tecnica nel personale; C. Attivazione di un Centro di consulenza rivolto all’esterno.
Partnership: – Università di Modena e Reggio Emilia: Prof. Elisabetta Genovese; Prof. Giacomo Guaraldi – ASP Charitas: Presidente: Mauro Rebecchi; Direttore: dott.ssa Chiara Arletti; Educatore: dott.ssa Rosa Sammarco – Cooperativa Sociale “Progetto Crescere”: Tecnico della Riabilitazione: dott.ssa Silvia Gozzi – Associazione di Promozione Sociale “Controvento”: Presidente: dott. Ciro Ruggerini – Fondazione Futura: CdA
A.Primo Step
Una Ricerca: Survey sulle abilità comunicative degli ospiti dell’ASP Charitas
Premessa:
Almeno 8 persone su 10 residenti presso l’ASP Charitas non sono in grado di utilizzare – oppure utilizzano in modo particolarmente ridotto – il linguaggio verbale.
A partire dall’anno 2000 ( con la organizzazione del Corso della dott.ssa Gava) la Direzione dell’ASP ha compiuto molti sforzi per formare il personale a tecniche di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Le esperienze compiute, per quanto positive, sono state di durata limitata per la impossibilità di utilizzare personale tecnico in modo continuativo, in carenza di finanziamenti.
Va sottolineato, inoltre, che la cultura della CAA ha subito un aggiornamento che la ha resa sempre più adeguata alla sua utilizzazione con persone disabili adulte e con elevata dipendenza ambientale.
Motivazioni Etiche e aggiornamenti culturali rendono, oggi, improrogabile il tentativo di attingere di nuovo alla cultura della CAA e di integrarla nelle pratiche assistenziali.
Obiettivo della ricerca:
A breve termine: Descrivere, in modo sistematico, le modalità di comunicazione nelle persone con Disturbi del Neurosviluppo (Disabilità Intellettiva e/o Disturbo dello Spettro Autistico) Residenti presso l’ASP Charitas e indicare tecniche possibili di facilitazione della Comunicazione personalizzate.
A medio termine: Integrare le tecniche di CAA personalizzate nelle pratiche assistenziali residenziali e familiari.
Metodo:
1. Somministrazione a 50 ospiti del questionario Prova – 2 relativo alle competenze comunicative: la somministrazione prevede l’intervista di OSS , educatori e familiari
2. Redazione del profilo di ogni ospite e ipotesi sui metodi possibili di facilitazione
3. Discussioni dei risultati e dei metodi di CAA all’interno dei gruppi di lavoro 4. Valutazione a distanza (1 anno) dei risultati
Esecutori /Partner della ricerca:
· Partnership:
– Università di Modena e Reggio Emilia (Prof. Genovese; Prof. Guaraldi; Prof. Fonda;)
– Compito: Titolarità e direzione scientifica del progetto di ricerca; divulgazione dei dati ( organizzazione di un Evento);
Titolo evento:
“Identità Personale e Residenzialità per Persone con Disabilità del Neurosviluppo con alta dipendenza dal contesto: la funzione della CAA nella promozione dello sviluppo”
– Obiettivo: contribuire alla costruzione dell’idea che una Residenza è un luogo di Risorse e di Realizzazione del Diritto; anche le persone con disabilità che comportano alta dipendenza dal contesto hanno il Diritto di Comunicare il proprio punto di vista sul proprio Progetto di Vita
· Dott.ssa Silvia Gozzi, Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica – Compito: somministrazione del Questionario Prova -2; elaborazione di un profilo comunicativo delle singole persone; elaborazione, insieme al Gruppo di Lavoro – , di un Progetto di Facilitazione della Comunicazione
· Dott. Ciro Ruggerini, NPI e Psichiatra ( Associazione Controvento), dott.ssa Chiara Arletti e dott.ssa Rosa Sammarco (ASP Charitas)
– Compito: supervisione dei metodi e dei risultati della ricerca; supervisione della effettiva integrazione delle tecniche nelle pratiche assistenziali
B. Secondo step
Diffusione della conoscenza tecnica nel personale
Azione: partecipazione di un educatore e un OSS al Master di CAA della Università di Modena e Reggio Emilia (direttore: Prof Elisabetta Genovese). 6 Educatori e 6 OSS.
Razionale: solo una conoscenza diffusa permette il radicarsi della conoscenza nella prassi. Inoltre: secondo la filosofia assistenziale del Charitas la conoscenza negli operatori può generare creatività e empowerment. Gli ultimi due aspetti sono essenziali: la pratica della CAA nelle Residenze per adulti non può riferirsi a pratiche già consolidate; va tagliata a misura delle singole situazioni
C. Terzo step
Attivazione di un Centro di consulenza rivolto all’esterno
Razionale:
le Tecniche di CAA non sono prescritte comunemente nei Servizi di Psichiatria rivolti agli adulti. Per questo gli adulti utilizzatori della CAA sono solo quelli per i quali è già stato avviato un programma in età infantile.
Rimangono ampi bisogni non soddisfatti.
Presso l’ASP Charitas sono già presenti i professionisti in grado di fornire un Servizio di Valutazione completa delle persone con Disabilità Intellettiva in età adulta.
Si tratterebbe di formalizzare l’esistenza di questo Centro che si configurerebbe come un luogo di raccolta di competenze tecniche specifiche.
Le attività del Centro avrebbero la supervisione della Università che ne garantirebbe la qualità.
Tre Step per implementare prassi di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) nella organizzazione ASP Charitas (Modena): Costi stimati
Primo step:
– Somministrazione del questionario, elaborazione di un profilo in una relazione scritta, indicazione delle tecniche e delle azioni appropriate: 35 Euro/ora x3 ore = 105 Euro. Costo indicativo della prima fase dello studio compiuto su 50 persone è pari a 5250 Euro.
– I costi successivi a questa fase di rilevamento dipendono dal livello di realizzazione dei progetti: come dato generico, tuttavia, si potrebbe considerare valido il costo di un Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica per 2 ore alla settimana per 52 settimane = 104 ore = 104 x35 = 3.640 Euro = costo annuo
– Costo Evento: 5000 Euro – Costo Pubblicazione: 2500 Euro
– Costo stimato Primo step: ricerca, evento, pubblicazione: 20 mila Euro
Secondo step: Costi: 15 mila Euro
Terzo step: Costi: il Centro potrebbe essere una fonte di redditi anziché di costi. Avrebbe potenzialmente l’appoggio di molte Associazioni di familiari.